Plotse cardiale dood in de sport – de noodzaak van uniforme registratie
Standpunt van de Europese vereniging voor cardiovasculaire preventie en revalidatie (afdeling sportcardiologie)
E.E. Solberg et al. - Europees tijdschrift voor preventieve cardiologie – juli 2015
Samenvatting door Marc Geenen (SKA)
Er is wereldwijd zeer veel variatie in de incidentie, de registratie en het aantal gerapporteerde gevallen van plotse hartstilstand en plotse hartdood (PHS/PHD) bij competitie- en recreatiesporters. Weerspiegelen die variaties de werkelijkheid, of zijn ze te wijten aan verschillen in de methoden die worden gebruikt om PHS/PHD te monitoren? Zo lang we geen betere gegevens hebben over de incidentie, de oorzaken en het management van PHS/PHD, kunnen er geen rationele beslissingen worden genomen over preventief hartonderzoek bij sporters. De eerste belangrijke stap is uniforme standaardregistratie van PHS/PHD in de sport.
Onvergelijkbare data
Vooral als PHS/PHD optreedt bij bekende sporters zoomen de media daar steeds sterker op in. Door die aandacht is er veel wetenschappelijke belangstelling in verband met dit onderwerp, maar ook veel controverse. Toch weten we maar weinig over de echte incidentie van PHS/PHD in de sport, over de slachtoffers of over de omstandigheden waarin de incidenten optreden. Dat komt omdat de registratie ervan op uiteenlopende manieren gebeurt, met veel verschillende definities van wat PHS/PHD bij sporters precies is, verschillen in lijkschouwingsmethodes en uiteenlopende methoden om cijfers te verzamelen en te verwerken. Bovendien is er grote variatie tussen de etniciteit van de sporters, de aard van de beoefende sporten, het klimaat en andere omstandigheden waarin wordt gesport en de manier waarop de spoeddiensten in de respectieve landen reageren op PHS/PHD. Daardoor vallen de verschillende rapporten en conclusies i. v. m. PHS/PHD niet te vergelijken, laat staan dat je ze zou kunnen extrapoleren naar Vlaanderen of België.
Een algemeen aanvaard incidentiecijfer is 1 à 3 gevallen van PHS/PHD op 100.000 sporters per jaar, maar in bepaalde subpopulaties zoals rekruten en Afro-Amerikaanse beroepssporters ligt die incidentie aanzienlijk hoger. Toch kunnen we ons niet baseren op de bestaande cijfers. Zelfs wanneer dezelfde populatie twee keer wordt onderzocht, volgens verschillende methoden, lopen de cijfers sterk uiteen.
Definities
Om te beginnen moeten we een heldere standaarddefinitie hanteren van wat “plots” juist betekent: zo maakt PHD 13% uit van alle sterfgevallen als je enkel kijkt naar de gevallen die zich voordeden binnen één uur na het begin van de symptomen, terwijl dat aandeel stijgt tot 19% als je een tijdschema van 24 uur na het begin van de symptomen gebruikt. Bovendien zijn er gevallen van PHS tijdens het sporten die pas verschillende dagen later uitgedraaid zijn op een overlijden.
Je moet ook de begrippen “recreatiesporter” en “competitiesporter” eenduidig omschrijven en binnen die laatste categorie aangeven wat “elitesporters” zijn. Het doel van hun sportactiviteiten is immers telkens anders, en dus ook de aard, de frequentie, de duur en de intensiteit van hun trainingen en eventueel wedstrijden.
Aan welke criteria moet een degelijk registratiesysteem voldoen?
Er moet een systeem komen om alle gevallen van PHS/PHD op regionaal of nationaal niveau te registreren. Uit studies blijkt dat de meeste gevallen van PHS in de sport niet worden opgepikt door de media. Statistieken maken op basis van krantenberichten, is dus geen goede strategie.
Veel gevallen worden nooit geregistreerd omdat de rapporten erover zoek zijn of niet bestaan. Volgens één onderzoek zou dat in 17% van de gevallen zo zijn. Wij gaan ervan uit dat we ons kunnen baseren op de inzet van ambulances bij PHS/PHD, eventueel aangevuld met gegevens van anatomisch-pathologische centra, ter compensatie van gevallen waarvoor geen ambulance werd ingezet.
Het is overigens van groot belang om de overlevers (die succesvol gereanimeerd werden) niet door de mazen van het statistische net te laten glippen.
Demografische gegevens
Het registratiesysteem moet de juiste demografische parameters omvatten. De incidentie van PHS/PHD in de sport kan immers verschillen naargelang van iemands leeftijd, geslacht, etniciteit, beoefende sport en de intensiteit daarvan. Zo is de incidentie 5 keer hoger bij 35-plussers (door onderliggende hart- en vaatproblemen) dan bij sporters onder die leeftijd. Ook krijgen mannen 10 tot 20 keer vaker te maken met PHS/PHD dan vrouwen, terwijl die discrepantie niet uit te leggen valt door verschillen in de participatiegraad tussen beide seksen. Voorts stijgt de incidentie met de intensiteit en het competitieniveau van de sport in kwestie.
Klinische informatie
De persoonlijke en familiale medische antecedenten, en informatie over de exacte omstandigheden van de PHS/PHD, zijn onontbeerlijk. In geval van PHD moeten ook nabestaanden ondervraagd worden over de gezondheid van de overleden sporter.
Bij jonge sporters is er een heel scala van aangeboren of verworven hartafwijkingen die genoemd worden als mogelijke oorzaak van PHD. Registratie en autopsie kunnen daar meer helderheid in brengen. Bijzondere aandacht moet echter worden besteed aan het verschil tussen “normale” afwijkingen (ieders hart is verschillend en wijkt wel ergens af van de norm) en echte, onmiskenbare pathologieën. Dat betekent dat bij de registratie voorzichtig moet worden omgesprongen met borderlinepathologieën. Zo kan er een waarschijnlijkheidsquotering worden toegekend aan een gerapporteerde pathologie.
Autopsie
De oorzaak van PHD in de sport zou moeten worden vastgesteld aan de hand van een autopsie, waarbij de guidelines van de Europese vereniging voor cardiovasculaire pathologie worden gevolgd. Houdt de twijfel aan, en bij ritmestoornissen is dat vaak het geval, dan is beoordeling door een cardiaal patholoog nodig. Stalen moeten worden genomen en bewaard voor eventueel DNA-onderzoek (moleculaire autopsie) en bij erfelijke aandoeningen is het nuttig om ook de eerstegraadsverwanten te onderzoeken.
Toxicologie
Bij onderzoek naar een geval van PHS/PHD in de sport, moet een toxicologisch rapport worden gemaakt, met het oog op eventueel middelengebruik.
Indirecte gegevens
Niet elk geval van PHS/PHD kan worden opgehelderd met klinisch onderzoek, weefselonderzoek of een autopsie. Zo is er “commotio cordis”, een gevaarlijke ritmestoornis na een klap op de borst door een stomp voorwerp, die achteraf niet op te sporen valt. Daarom is het zo belangrijk te vragen naar de precieze omstandigheden waarin een PHS/PHD is opgetreden en daarbij ook te denken aan felle botsingen met een medespeler of een bal.
Ook moet worden gepeild naar de omgeving waarin een incident plaatsvond en de eventuele aanwezige infrastructuur van een bepaalde site (waar bijvoorbeeld al dan niet een automatische externe defibrillator (AED) aanwezig was/is, of iemand die kan reanimeren. Elke sportfaciliteit en elke sportclub zou minstens een procedure moeten hebben, oefenen en bekendmaken, voor het geval een sporter plots instort. Het is immers bewezen is dat de manier waarop op een PHS wordt gereageerd, de gevolgen daarvan aanzienlijk beïnvloedt.
In de algemene bevolking wordt slechts in minder dan één op drie gevallen van PHS reanimatie begonnen door een omstander en als het toch gebeurt is de kwaliteit van de toegediende borstcompressies in bijna de helft van de gevallen ondermaats.
Een PHS/PHD-registratiesysteem moet ook die factoren in kaart trachten te brengen en bijvoorbeeld nagaan hoeveel tijd er verstreek tussen de PHS en de eerste pogingen tot reanimatie/defibrillatie.
Conclusies
- Als we het probleem van PHS/PHD willen aanpakken, moeten we het eerst trachten te begrijpen. Om dat te kunnen, is dringend een degelijk registratiesysteem nodig.
- Wetenschappelijke en sportieve organisaties zouden moeten samenwerken aan zo’n registratiesysteem, opgezet en onderhouden door de overheid. In een latere fase kan sportgerelateerde PHS/PHD eventueel worden opgenomen in de overlijdensacte.
- Minstens in de georganiseerde sport moet PHS/PHD gemonitord worden. In de mate van het mogelijke (afhankelijk van de sportomgeving) moet de recreatieve sport daaraan worden toegevoegd.
- Idealiter wordt een nationale instantie opgericht voor de registratie van PHS/PHD en het onderzoek van de gemelde gevallen. Als een erfelijke aandoening aan de basis ligt van een PHS/PHD, moet die instantie nagaan of de eerstegraadsverwanten degelijk worden geïnformeerd over het eventuele risico dat ze lopen. (nvdr: er moet nagegaan worden of hiervoor geen internationaal platform met steun van Europa kan opgezet worden)
- Niet alleen artsen moeten gevallen kunnen melden op het registratiesysteem, maar ook familieleden, trainers, journalisten... De eerste bekommernis is dat we geen gevallen missen, de tweede dat we de kwaliteit van de gerapporteerde informatie controleren. Wat niet gemeld wordt, kan niet onderzocht worden.
- Als de melder weinig tijd heeft, moeten op zijn minst de naam van de patiënt en de datum van het incident worden ingevuld.
- Regelmatig moeten alle betrokkenen worden herinnerd aan de noodzaak om gebruik te maken van het registratiesysteem.